Avrupa çapında, aralarında Türkiye PKU Aile Derneği’nin de yer aldığı 6 hasta derneği, nadir görülen bir hastalık olan fenilketonüri (PKU) ile yaşayan kişiler için doğru hastalık yönetiminin sağlanması için PKU Live Unlimited (PKU ile Sınırsız Yaşa) kampanyasının startını verdi.
Vücudun proteinleri parçalamasını sınırlandıran,
beyinde ciddi hasarlara neden olabilen, hayat boyu süren nadir ve genetik bir
metabolizma hastalığı olan fenilketonüri (PKU), Avrupa’da 10 bin 1 kişiyi,
Türkiye’de ise 4 bin 500’de 1 kişiyi etkiliyor. Ülkemizde özellikle akraba
evliliklerinin yaygın olması, fenilketonüri hastalığının sık görülmesine neden oluyor.
Eşzamanlı olarak Fransa, İtalya, İspanya, İsveç, Almanya ve Türkiye’de
yürütülen “PKU ile Sınırsız Yaşa” kampanyası kapsamında, sağlık hizmetlerinde
acil olarak iyileştirmeler yapılmasını vurgulamak için fenilketonürinin
hastaların yaşamını nasıl etkilediğine dikkat çeken anket yapıldı. 532
katılımcı ile gerçekleştirilen “Dönüm Noktaları Anketi”, gizli bir hastalıkla
yaşamanın ağırlığını gözler önüne serdi. Kampanya, 2020 yılının Haziran ayına
kadar sürecek.
İnsanların yaşamlarında hangi dönüm noktalarını daha stresli bulduğunu ve olayların kişileri nasıl farklı etkilediğini gösteren ankete göre, kronik sağlık sorunuyla yaşayan kişiler, kronik hastalığı olmayanlara oranla çocuk sahibi olmak, seyahat etmek ve yeni arkadaşlar edinmek gibi konularda yüzde 34 daha fazla stres yaşıyor.
Stres, fenilketonüri gibi ender bir hastalık olduğunda daha da ağırlaşıyor.
Fransa, İtalya, İspanya, İsveç, Almanya ve Türkiye’den 6 hasta derneği de bu hastalıkla yaşayan kişilerin karşı karşıya kaldıkları zorluklara karşı farkındalık yaratmak ve sağlık hizmetlerinde iyileştirme ihtiyaçlarına vurgu yapmak amacıyla “PKU ile Sınırsız Yaşa” kampanyasını başlattı.
Kampanyanın amacı, fenilketonürili hastaların yaşamları süresince yaşadıkları zorlukların üstesinden gelmelerine yardımcı olmak.
Bu amaç doğrultusunda yasa koyucuların, sağlık uzmanlarına ve yetişkinlere yönelik yaygın Fenilketonüri hastalığı, vücudun proteinleri parçalamasını sınırlandıran ve beyinde ciddi zedelenmelere neden olabilen, nadir, yaşam boyu süren genetik bir metabolizma hastalığı.
Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun, ülkemizde 26 kişiden birinin fenilketonüri geni taşıdığından söz ediyor. Coşkun, “Fenilketonürili bireyler zamanla bellek ve dikkat sorunları, depresyon ve anksiyete gibi nörolojik belirtilerle karşılaşabilir” diyor.
